Lei Estadual nº 1.749 e o TFD

O antigo TFD era mais amplo e se não era usual mas pelo menos o serviço de UTI aérea, por exemplo, era permitido, bem como, ressarcimento de valores, de procedimentos feitos no Estado na rede privada mesmo que sem autorização. Também disponibilizava passagens aéreas devido ao estado de saúde delicado dos pacientes, além disso, o acesso era estendido a todos e não só aos que iniciam o tratamento na rede pública como está previsto agora na nova Lei 1.749.

Pacientes em estado grave e que precisarem de UTI aérea para serem removidos para hospitais de outros Estado não poderão mais contar com esse serviço através. É o que diz o Art. 4º parágrafo 6º do Decreto nº 2804 que regulamenta a Lei Estadual nº 1.749, que estabelece normas para o serviço disponibilizado para os usuários do Sistema único de Saúde (SUS-Amapá) sancionada pelo governador Camilo Capiberibe, publicada no dia 21 de maio. 

No ano de 2010, Hanne Capiberibe, prima do governador, apesar de não ter iniciado o tratamento na rede pública de saúde, foi atendida pelo serviço de UTI aérea na gestão do governador Pedro Paulo. Hanne faleceu em tratamento. Agora, segundo a Lei 1.749, os pacientes do TFD podem ir de avião, navio ou ônibus, (antes a urgência dos pacientes priorizava a viagem de avião). Com o único objetivo de limitar o atendimento dos pacientes, a nova Lei fechou a maioria das portas diminuindo as chances de vida de pessoas que necessitam de tratamento. 

No texto do Decreto que regulamentou a lei diz que há anexos, mas não foram publicados. A Lei foi assinada no mesmo dia do Decreto, o que leva a crer que o Chefe do Executivo usou de estratégia para não dar margens à discussões pelas entidades ou pela população.

A nova lei não cumpriu seu principal objetivo. Estabelecer os novos valores de custeio para o TFD. Camilo Capiberibe foi evasivo sobre o assunto. Disse apenas que se basearia na tabela de diárias do Ministério da Saúde. Isso vale exceto para os pacientes com destino ao Estado do Pará que ficarem hospedados na casa de apoio mantida pelo GEA. Estes receberão apenas o valor correspondente a oito diárias por deslocamento. 

Dificuldades

O Art. 196 da Constituição brasileira estabelece, desde sempre, que a saúde é um direito de todos os cidadãos, cujo dever cabe ao Estado, através das unidades federativas e dos municípios. Também não é de hoje que a população sabe como funciona, na prática, o cumprimento dessa lei pelo Sistema Único de Saúde - SUS.

Porém, como nada é tão ruim que ainda não possa piorar como é o caso da nova Lei do TFD, a situação é ainda mais caótica para os pacientes portadores de aproximadamente 5 mil doenças raras e seus familiares e cuidadores.

Pela incidência e peculiaridades de suas patologias, suas dificuldades vão desde profissionais conhecedores e capacitados para assisti-los até o vencimento da burocracia para fazer cumprir as leis que lhes garantam assistência para manutenção de qualidade e expectativa de vida mínima. Muitos doentes acabam vindo a óbito antes mesmo de conseguir o benefício, outros dias e até horas depois devido ao processo cheio de entraves. 

Dos pacientes que buscam o benefício TFD no Estado, em sua grande maioria, são vítimas de doenças progressivas, degenerativas, incapacitantes e incuráveis como câncer em estado avançado. As demandas requerem equipe profissional multidisciplinar, medicamentos de alto custo, equipamento de suporte de vida e/ou de locomoção igualmente dispendiosos como UTI aérea, exames complexos e diferenciados, além de acompanhante diuturno para as necessidades mais básicas nos estágios mais avançados de suas patologias.

O sistema TDF

Devido a falta de estrutura do sistema de saúde que não dispõe de condições para determinados tratamentos, para atender as demandas de pacientes constantemente é solicitado encaminhamento para os Centros de Referência e Competência. Esses Centros existem apenas em algumas capitais, os governos estaduais criram o Tratamento Fora do Domicílio – TFD.

Virou rotina no Amapá casos de pacientes que recorrem à Justiça para obter o benefício TFD e medicamentos para o tratamento das patologias. O padrão de funcionamento conforme prever a Lei o corre da seguinte forma: são fornecidas passagens – fluviais, rodoviárias e aéreas (no caso da última é translado normal), conforme a patologia e a condição do usuário – para o paciente e um acompanhante e mais pagamento de ajuda de custo para alimentação e pernoite.

Para fazer jus ao “benefício” os pacientes cumprem uma verdadeira “olimpíada burocrática”, entre laudos de médicos, de assistentes sociais, encaminhamento prévio de instância municipal. Também são exigidos documentos pessoais, que envolvem tempo, deslocamentos diversos e toda sorte de dificuldades que se possa imaginar, para pessoas em condição humana tão difícil e seus acompanhantes.

A GAZETA AP